No início do século passado, os portadores da Síndrome viviam apenas até os 10 anos, nos anos 1980, até os 25 anos e hoje ultrapassam os 60 anos.
É fato que os avanços da medicina estão possibilitando que tenhamos maior expectativa de vida. Nos anos 1980, os brasileiros viviam cerca de 66 anos e agora esperam chegar a, pelo menos, 77 anos. A boa notícia é que a vida mais longa é a realidade também, hoje em dia, das pessoas com Síndrome de Down. Se no início do século XX, quem nascia com uma terceira cópia do cromossomo 21 vivia somente 10, 12 anos, hoje, com novos tratamentos de saúde, um cotidiano mais ativo, a assistência de grupos de apoio, e leis que garantem a inclusão no trabalho e nas escolas, tudo vem mudando para melhor. A expectativa de vida das pessoas com Down, que em 1983 era de 25 anos, em 2018 chegou aos 60 anos e, muitos deles estão ultrapassando as estatísticas. Encontrar senhores e senhoras com Down pelas ruas é um fenômeno recente que tende a se tornar corriqueiro.
A Síndrome de Down é uma alteração genética que ocorre em cerca de 1 a cada 700 nascimentos no Brasil, segundo a Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down. As pessoas com essa condição apresentam algumas características físicas e cognitivas que podem afetar o seu desenvolvimento e a sua qualidade de vida. Mas é preciso lembrar que a tal trissomia do 21 não é, nem nunca foi uma doença. E, por isso mesmo, mais e mais portadores da Síndrome estão rompendo as barreiras do preconceito e participando mais ativamente da sociedade, contribuindo com suas potencialidades. Muitas já frequentam escolas regulares, cursam o ensino superior, trabalham e têm autonomia.
É o caso de Estela Brick, de 57 anos, que tem Síndrome de Down. Ela foi contratada pelo Serasa por meio do programa de empregabilidade da Associação para o Desenvolvimento Integral do Down (ADID). É auxiliar de escritório há mais de 15 anos, responsável pela organização de planilhas, arquivos, e-mails e cálculos; além de fazer clipping e atendimento por telefone. No período de pandemia, trabalhou em casa, o que não a impediu de manter o reconhecimento da instituição pela sua organização nas tarefas.
“Eu cuido da minha saúde, tomo muita água, cuido de minhas coisas, faço a minha cama todos os dias, separo a minha roupa de trabalho, mas se for preciso peço ajuda, sim, porque eu gosto de fazer tudo direitinho. Gosto de trabalhar, de dançar, de ir à piscina, à praia, e adoro ir também ao Chaverim. Lá eu converso bastante e conheço outras pessoas”, conta Estela, que frequenta o Grupo Chaverim, na capital paulista, há vários anos. A entidade trabalha com a sociabilização de pessoas com deficiência intelectual e psicossocial, por meio de atividades socioculturais, esportivas e de lazer.
Mas é importante enfatizar que os desafios da inclusão ainda são imensos. Para que mais e mais pessoas com Down, como a Estela, tenham uma vida ativa e se sintam incluídas e apoiadas, é fundamental que a sociedade e o poder público se mobilizem e ajudem, respeitando as suas diferenças e garantindo os seus direitos. Isso envolve oferecer cuidados especiais na área da saúde, como avaliações cardiológicas, oftalmológicas e auditivas; o estímulo ao aprendizado desde a infância; adaptações para a participação dessas pessoas em atividades e tarefas no ensino ou no trabalho; e o combate à discriminação.
O Defensor Público Federal André Naves, que é especialista em Direitos Humanos e Inclusão Social, lembra que é urgente que o Brasil avance ainda mais, por meio da adoção de políticas públicas inclusivas que garanta direitos, cidadania e dignidade para as pessoas com Down. Entre esses direitos, estão: recebimento do Benefício de Prestação Continuada (BPC), isenção do Imposto de Renda, passe livre em transporte público, cotas em concursos públicos e empresas privadas, e cotas em universidades públicas.
“A inclusão plena ainda é um desafio para as pessoas com Síndrome de Down, mas é um objetivo que vale a pena ser perseguido. Afinal, elas são como qualquer outra pessoa, com sonhos, sentimentos e capacidades. E têm muito a ensinar sobre diversidade, resiliência e amor”, conclui André Naves.
 Estela Brick |
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Defensor Público André Naves